“Oh wat een schattige baby. En wat een mooie rode haartjes! Dus jouw man is Nederlands?” Nee, mijn man is net zo Indonesisch als ik. Dan volgt er een stilte en een blik die verbazing moet aanduiden, maar veel weg heeft van constipatie. Meestal laat ik ze nog zo’n tien seconden langer in hun geconstipeerde verbazing om mijn binnenpret niet te bederven, voordat ik ze verlos met de uitleg waar ze naar smachten.
“Wat grappig. Is dat jouw kindje?” Nee, ik heb ‘m van een blanke koppel ontvoerd en wacht nog op het losgeld, maar ze zijn zo verrekte gierig, dus ik denk dat ik het kind maar gewoon ga houden. “Maar hoe kan het dan dat hij zo wit is? Hoe dan?” Ik heb teveel kaas gegeten tijdens de zwangerschap, daarom is m’n kind nu blank.
Dit zijn slechts een greep uit de scènes die ik vaker wel dan niet meemaak wanneer ik op pad ben met onze zoon. Vaak heb ik bovengenoemde comebacks luidkeels uitgesproken wanneer een nieuwsgierige voorbijganger in de kinderwagen tuurt en zijn demand for explanation weinig subtiel naar mij uitspreekt in de vorm van onnozele vragen. En dan voel ik mij goed. Het zijn de kleine pleziertjes in het leven die je als moeder jezelf moet gunnen. Oh, en mijn kind heeft trouwens albinisme.

Albino?

Ik herinner mij nog toen de verpleegster mijn zoontje op mijn buik legde bij zijn geboorte. Het was de eerste keer dat ik hem in mijn armen hield. Dat moment, dat gevoel van intense gelukzaligheid. Niet te evenaren. Vaak genoeg had ik erover gefantaseerd tijdens mijn zwangerschap. De werkelijkheid overtrof al mijn fantasieën over dat ene moment waarop ik dan eindelijk de tijdelijke bewoner van mijn baarmoeder voor het eerst mocht begroeten. En terwijl ik zijn nog glibberig lichaampje vasthield, liefdevol luisterde naar het melodische geluid van zijn huilen en de tranen (van geluk en niet langer van intense pijn) in mij voelde opwellen, viel mij ineens iets op. Zijn haren waren lichtblond. Maar echt heel blond, alsof de kleur uit een pakje kwam. Mijn man stond aan de rechterkant van het ziekenhuisbed, klaar om onze zoon van mij over te nemen en te bewonderen. Ook hij werd er stil van en keek mij aan met een blik vol ongeloof. “Hè? Maar hij is blond? Hoe dan?”, kon ik eindelijk uitbrengen. Mijn man was er nog stil van. “Hij is echt van jou, hoor, ik hoef je niks uit te leggen!”, grapte ik er nog na. Awkward laugh.

“Maar effe serieus, hoe kan dit? Zou hij een albino zijn?”, vroeg ik aan de arts en verpleegster. “Nou, dat hoeft niet zo te zijn. Hebben jullie een blanke in de familie?” Mijn man en ik graafden diep in onze geheugens. “Ja, wel van mijn kant van de familie in elk geval. Wel ver in de familie. In zijn kant van de familie zijn er mensen die wat lichter zijn dan de doorsnee Indonesiër”, antwoordde ik. Mijn zusje heeft ook een lichtere haar- en huidskleur dan ik, maar niet zo licht als dit kind, bedacht ik mij. Deze gedachte uitspreken deed ik niet. Waarom? Bang voor de gevolgen misschien. Dat de arts zou zeggen dat ik mijn kind dan wel moest laten testen op albinisme. En hoe gaat zo’n test dan? Moesten ze in hem prikken voor bloedafname? Nee, geen denken aan. Laten we het er maar op houden dat zowel mijn man als ik familieleden hebben met lichte haar- en huidskleur en bij onze zoon valt dat gewoon wat meer op. Toch waren mijn vermoedens niet weggenomen. Zou ons kindje dan toch een albino zijn?

Nystagmus

Na zo’n vijf maanden werden mijn vermoedens bevestigd. Toen onze zoon 1,5 maand was, moesten we naar de kinderarts ter controle, omdat hij in het vruchtwater had gepoept. Tijdens de controle viel de arts ineens op dat zijn ogen een beetje raar bewogen. Ritmisch heen en weer, van links naar rechts, als hij zijn ogen probeerde te richten op iets in de verte. “Is u dat eerder opgevallen?” vroeg ze mij. Ik zei van niet. “Daar hoeft u geen zorgen over te maken. Dit gebeurt vaker bij hele jonge baby’s. Het is de rijping van de ogen. We willen dit wel in de gaten houden, dus kom over 1,5 maand maar weer terug ter controle.” Tja, al had ze gezegd dat ik me wel zorgen moest maken, dan had het me niets uitgemaakt. Zorgen maken deed ik toch wel na zo’n opmerking. En wat doet een moeder die zich zorgen maakt? Ze googlet erop los.

De eerste hits die Google mij liet zien, waren schrijnend. Nystagmus. Dat is de medische term voor de bewegingen die hij met zijn ogen maakte. In de volksmond wordt het wiebelogen genoemd en het betekent voor hem dat hij moeite heeft met in de verte en in de diepte kijken. Nystagmus is een oogaandoening die vaak gepaard gaat met albinisme, het is een bijkomend verschijnsel. Slechtziendheid is ook een bijkomend verschijnsel van albinisme. Net als gevoeligheid voor zonlicht door gebrek aan het pigment melanine, dat zorgt voor kleur in de ogen, huid en haar. Het is een erfelijke aandoening. De meeste sites die ik heb geraadpleegd, laten weten dat zowel de vader als de moeder de genen voor albinisme moeten dragen om een kind met albinisme op de wereld te brengen. Bij albinisme wordt vaak ook gedacht aan iemand met een hele bleke huid, witte haren en rode ogen, maar de kenmerken van iemand met albinisme verschillen per persoon. Het woord ‘albino’ wordt vaak gebruikt in een denigrerende toon om mensen met deze conditie te benoemen. Zo ervaarde ik ook toen een arts (die waarschijnlijk net iets teveel wiet had gesnoven tijdens z’n studie geneeskunde) nog niet zolang geleden onze zoon ‘albinootje’ noemde. Daarom geven mensen met deze conditie (en ik) de voorkeur aan het woord ‘albinisme’.

Toen na 1,5 maand bleek dat de bewegingen die zijn ogen maakten niet weggingen, werden we doorverwezen naar een oogarts in het ziekenhuis. Daar kreeg hij een paar druppels in zijn ogen, zodat de arts in zijn pupillen kon kijken. De arts kwam met een diagnose. Nystagmus als gevolg van albinisme. Dit was op basis van een oogtest en wat de arts tot dusver kon beoordelen aan de hand van zijn uiterlijke kenmerken. Om de diagnose vast te stellen, werden we doorgestuurd naar een specialistische oogkliniek in Zeist. Aan de hand van het zogeheten VEP-onderzoek, konden de specialisten van de oogkliniek achter zijn ogen kijken en de hersengolven meten die gepaard gaan met zijn oogbewegingen. Onze zoon van toen nog vijf maanden kreeg allerlei plakkertjes aan zijn hoofd en moest naar een groot scherm kijken, terwijl de specialisten gegevens over zijn zicht verzamelden. Na het VEP-onderzoek en een lange, vermoeiende dag voor mijn man, onze zoon en ik, kwam de oogarts van de kliniek met het verlossende woord. Mijn vermoedens werden voor eens en voor altijd bevestigd. “Uw zoon heeft albinisme.”

“Making the decision to have a child – it is momentous. It is to decide forever to have your heart go walking around outside your body. ” – Elizabeth Stone

De wereld door zijn ogen

Tot op de dag van vandaag weet ik er geen concreet gevoel aan te verbinden. Het is een beetje van alles door elkaar. Angst voor de toekomst (zal hij wel kunnen functioneren? wat kan hij eigenlijk allemaal zien? wordt hij slechtziend?), verdriet (wat als ze hem later op de basisschool gaan pesten? wat als ze vragen of hij geadopteerd is? wat als ze hem weer ‘albinootje’ noemen?), medelijden (ik zou willen dat ik het was en niet hij die hiermee moet leven), maar ook acceptatie, hoop en moed. “Er bestaan hele grote verschillen tussen wat de ene persoon met albinisme kan zien en wat de andere persoon met albinisme kan zien. Het is daarom zaak dat we zijn ontwikkelingen nauwlettend in de gaten houden. Hij is nog zo jong, dus we kunnen nu nog niets zeggen over wat hij wel of niet kan zien, het kan allemaal nog veranderen. Maar als het zover is, dan zijn we er in elk geval vroeg bij en kunnen we de juiste maatregelen treffen”, zei de arts aan het eind van de dag.

Een geruststelling was het niet, maar het heeft geen zin om hier zorgen over te maken, vertel ik mezelf vaak wanneer ik denk aan zijn toekomst. Conclusie: we weten dus helemaal niets over wat de toekomst ons gaat brengen. Maar hoe verschilt dit met de situatie van ouders van kinderen die geen albinisme hebben? Die weten ook niet wat de toekomst hen gaat brengen. Laten ze hun levens dan leiden door zorgen over de toekomst? Bij vlagen misschien wel, maar het zou stom zijn om dat de boventoon te laten voeren en niet te genieten van alles wat het heden te bieden heeft. Wat heeft het heden tot zover voor ons gebracht? Een prachtig, gezond kind met gouden haartjes, vol met energie en altijd een aanstekelijke glimlach op zijn gezicht wanneer hij een van zijn ouders (of beiden) ziet. Een mannetje dat graag wordt voorgelezen (en zijn boekjes proeft om vervolgens te ontdekken dat zijn fruithapjes toch lekkerder zijn) en met zijn buikje schudt van het lachen wanneer hij grappige geluidjes hoort. Een tedere ziel die mij vol bewondering aankijkt en met zijn handjes naar mijn nekvet grijpt, wanneer hij wakker wordt en ik hem vertel hoeveel ik van hem houd. Onze golden boy. Als het mij allemaal teveel wordt, dan denk ik graag aan hoe hij de wereld door zijn ogen ziet. En dan tovert hij een glimlach op mijn gezicht.

De schrijfster Elizabeth Stone zei ooit: “Making the decision to have a child – it is momentous. It is to decide forever to have your heart go walking around outside your body.” Dit slaat voor mij de spijker op z’n kop. Het voelt inderdaad alsof mijn hart nu uit mijn lichaam is getreden en de vorm heeft genomen van een klein, blij mannetje met haren zo goud als de zon en een lach van 50.000 gigawatt, die zelfs de grootste zuurpruim kan veranderen in een optimist. Aan mij en mijn wederhelft nu de grote verantwoordelijkheid om dit mannetje groot te brengen tot een volwassene die weerbaar is voor zijn omgeving en een wereld vol met goedbedoelende, nieuwsgierige voorbijgangers die weinig subtiel hun interesse tonen voor zijn afkomst. Een taak die wij maar al te graag op ons nemen, omdat wij gezegend zijn met een liefde die voort is gekomen uit onze liefde voor elkaar en onze liefde voor de Schepper.